INDICE

1. La Fondazione veronese
    1.1 La Fondazione veronese
    1.2 Scopi della Fondazione
    1.3 Il finanziamento della ricerca
    1.4 Le linee di ricerca
    1.5 Recapiti della Fondazione

2. Le donazioni

3. La Delegazione bolognese
     La Delegazione bolognese
     Recapiti della Delegazione

1.1 LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA

La Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, organizzazione non lucrativa a fini sociali (onlus), è nata a Verona il 31 gennaio 1997 su iniziativa di persone che, motivate da lunga storia di impegno personale o istituzionale, passata talora attraverso dolorose esperienze, si sono aggregate intorno all’idea che in vicende così cariche di attese e implicazioni umane, tecniche e scientifiche, come quella della fibrosi cistica, occorra offrire un impulso nuovo, un contributo sostanziale per far progredire le conoscenze.
Occorre potenziare le risorse di ricerca già disponibili, accrescere le competenze e la cultura di servizio intorno al problema, creando una rete di ricercatori, di laboratori, di istituti di ricerca, intorno a grandi progetti di livello competitivo.
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1.2 OBIETTIVI

La Fondazione persegue i seguenti scopi:
• Sostenere la formazione di giovani ricercatori e operatori sanitari;
• Promuovere e finanziare progetti innovativi di ricerca di base e clinica sulla fibrosi cistica, valutati e selezionati da Commissioni internazionali di esperti, sulla base di bandi pubblici emanati annualmente;
• Offrire supporti tecnici e competenze professionali per l’impostazione e la conduzione di ricerche cliniche selezionate o proposte dalla Fondazione stessa;
• Favorire la comunicazione tra gruppi di ricerca ed operatori clinici;
• Contribuire a diffondere ad ogni livello l’informazione e l’aggiornamento sulla fibrosi cistica;
• Creare e sostenere in Italia un laboratorio avanzato di ricerca dedicato alla fibrosi cistica;
• Collaborare con le istituzioni e le associazioni di volontariato impegnate nella lotta alla fibrosi cistica: tra queste, il Gruppo di Lavoro Italiano Fibrosi Cistica e la Lega Italiana Fibrosi Cistica, con tutte le Associazioni regionali ad essa aderenti.
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1.3 LA RICERCA FINANZIATA DALLA FONDAZIONE: I PROGETTI
La Fondazione ha sviluppato da alcuni anni una strategia di coinvolgimento di scienziati italiani, con competenze di alto livello, maturate in altri ambiti della ricerca biologica e biomedica, attraverso una competizione su progetti. La Fondazione ogni anno seleziona , tramite il suo Comitato Scientifico e con la revisione operata da esperti internazionali, i migliori tra i progetti pervenuti attraverso un bando di concorso su base nazionale: solo progetti fortemente competitivi vengono finanziati.
Vengono anche privilegiati progetti che propongano ampie collaborazioni e sinergie tra gruppi di ricerca. L’iniziativa ha raccolto un forte interesse tra i ricercatori italiani : molti sono i progetti che meritano essere finanziati. La Fondazione finora ha finanziato una media di 12 progetti di rilevanza internazionale all’anno: per saperne di più consultare il sito www.fibrosicisticaricerca.it
Inoltre la Fondazione sta contribuendo alla formazione di giovani ricercatori e di operatori sanitari impegnati nelle cure al malato.
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1.4 Linee di ricerca promosse e finanziate dalla Fondazione
Le linee di ricerca che la Fondazione ha promosso, sta finanziando e intende sostenere nei prossimi anni sono le seguenti:
1. Sviluppo di terapie di trasferimento genico o di correzione del gene alterato
2. Identificazione dei geni modificatori del gene CFTR
3. Approfondimento della conoscenza delle funzioni e delle interazioni della proteina CFTR
4. Sviluppo di terapie farmacologiche attive sul difetto di base
5. Elaborazione di tecnologie atte ad identificare le mutazioni sconosciute del gene CFTR
6. Eradicazione dei batteri emergenti che aggrediscono il polmone
7. Contenimento dell’infiammazione polmonare
8. Sviluppo di ricerche epidemiologiche su vasta popolazione di malati


Un panorama di così impegnativa portata richiede naturalmente ingenti risorse economiche, il cui reperimento è affidato alla buona volontà delle persone che intendono coinvolgersi assieme alla Fondazione per offrire un futuro diverso ai molti malati di fibrosi cistica di oggi e di domani.
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LA FONDAZIONE CERCA SOSTENITORI PER
Far conoscere problemi e bisogni legati alla fibrosi cistica
Acquisire risorse per finanziare i suoi progetti di ricerca

1.5 CONTATTI
Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica – onlus
• Sede:
Ospedale Maggiore – Piazzale A. Stefani, 1 – 37126 Verona
• Segreteria:
Tel. 045-8073438; Fax 045-8073568
• Direzione scientifica
Tel.045-8073567;
E-mail:gianni.mastella@azosp.vr.it
• E-mail: fondazione.ricercafc@azosp.vr.it
• Sito internet: www.fibrosicisticaricerca.it


E’ possibile richiedere l’abbonamento gratuito al NOTIZIARIO della Fondazione, che viene pubblicato ogni 4 mesi e l’iscrizione alla mailing list della NEWSLETTER (spedita per posta elettronica ogni 1-2 mesi): si incoraggia a segnalare nomi e indirizzi al Segretariato Comunicazione (Tel. 045-8073599; Fax 045-8073568; E-mail: fondazione.ricercafc@azosp.vr.it )
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2. LE DONAZIONI: come fare
Offrendo e sollecitando donazioni
• Conto corrente postale n. 18841379
• Conto corrente Unicredit Banca n. 9465517 - ABI 2008 - CAB 11718
• Conto corrente Banco Popolare Verona n. 48829 - ABI 5188 - CAB 11708
• On-line, mediante carta di credito, sul sito della Fondazione: www.fibrosicisticaricerca.it
Detrazioni fiscali :
Essendo la Fondazione una ONLUS, l’importo delle donazioni può essere detratto dall’imponibile fiscale dichiarato, per un massimo di € 2067 per le persone fisiche, e fino al 2% dell’imponibile per le imprese.
La ricevuta, sia postale che bancaria, della donazione è l’unica documentazione valida per poter detrarre la somma dalla denuncia dei redditi (decreto legislativo 460/97)
Adottando un progetto di ricerca
E’ possibile contribuire sostanzialmente alla realizzazione di un progetto di ricerca, selezionato dalla Fondazione tra i concorrenti, tramite adozione completa o parziale. Per informazioni telefonare al Segretariato Comunicazione (Tel. 045-8073599) o inviare e-mail (fondazione.ricercafc@azosp.vr.it)
Organizzando Manifestazioni per Raccolta Fondi
Per informazioni telefonare al Segretariato Attività Promozionali (Tel. 045-8073604) o contattare le Delegazioni della Fondazione (recapiti reperibili sul sito www.fibrosicisticaricerca.it).
Proponendo la costituzione di nuove Delegazioni o Gruppi di Sostegno
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3.1 Delegazione FFC di Bologna
La Delegazione di Bologna ha fatto propri tutti gli obiettivi della Fondazione Veronese che si possono riassumere nei due scopi principali: far conoscere problemi e bisogni legati alla fibrosi cistica e acquisire risorse per finanziare i suoi progetti di ricerca.
La Delegazione di Bologna vuole diffondere la conoscenza: la fibrosi cistica è ancora troppo poco conosciuta anche se è la malattia genetica più diffusa nel nostro paese e in Europa.
La Delegazione di Bologna vuole aiutare a finanziare la ricerca: la terapia genica può diventare realtà e i risultati possono arrivare prima se sostenuti dal generoso impegno dei volontari. E' una lotta contro il tempo per chi ha già la fibrosi cistica e una speranza di guarigione per chi ne nasce affetto oggi.
Per questi motivi la Delegazione organizza periodicamente a Bologna alcuni eventi sociali.
Sono appuntamenti fissi “Il Mercatino di Oggi e di Ieri” nel periodo pre-natalizio e il “Banchetto dei Ciclamini della Ricerca” in occasione della Settimana della Ricerca Scientifica. Inoltre la Delegazione propone iniziative come bomboniere per cerimonie e lotterie. Ulteriori informazioni si possono avere contattando la Delegazione attraverso i recapiti telefonici, il sito internet o la posta elettronica.
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3.2 Contatti e informazioni:
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica- Delegazione di Bologna
Sede: via Ugo Bassi 11 Bologna
Cell. Morena 348-1565099
Cell. Romina 348-5121016
e-mail
fibrosicistica@iperbole.bologna.it
sito internet
www.iperbole.bologna.it/iperbole/fibrosicistica